2012年9月うまれの娘「まる」とのあれこれを書きとめるブログ。
金沢旅行記を更新しようと思っていたのですが、

ちょっとショックなことがあったので、よかったら聞いてください。


まるが好中球減少症で通院していること、ご存知の方もいらっしゃると思います。

今日はその定期検診の日でして、病院に行ってきました。

好中球減少症も、3歳までにはかなりの人が良くなると聞いていたのですが、

まるは4歳になっても、全く回復の兆しが見えません。

今日も、やっぱり全然よくなっていませんでした。


そして、定期検診と定期検診の間の6か月間、

どういう風に暮らしていたかと聞かれ、

とにかく頻繁に熱を出していたという話をしました。

でも、好中球減少症だし、そんなもんだろうと思っていました。

他のとある症状も、好中球減少症のせいだと思っていました。


しかし、先生は考え込んだ挙句に、とある病気じゃないか、と切り出したのです。

あ、ご心配をおかけしないように、先に言っておきますと、

重大な病気ではありません。

好中球減少症と同じように、年齢が上がれば自然治癒するそうです。

まだ確定していないので病名は伏せさせていただきますが、

先生から、その病気について書かれた論文を頂いてきました。

さっと目を通した感じ、「あぁ、コレ、ぴったり当てはまるわ…」というのが実感でした。

診断の確定は、次回熱を出したときに、採血をしてからだそうです。

正直、好中球減少症なのは好中球減少症だけども、なんか違うなぁと思っていたそうで、

この病気であることが確定すれば、納得できるとおっしゃっていました。


つまり、まる、2つの病気を併発している可能性が高いそうなのです;;

先生がおっしゃるには、

まると同じ病気2つを併発している子供を過去に一人診たことがあるそうで、

「だから、そんなに珍しいわけじゃないよ」

とのことでした。


でも、大病院で、何人もの子供を診ていて、たった一人。

私には、とてもそうは思えませんでした。

そして、1つだけでも辛いなぁと思っているところに、併発しているとの話を聞いて、

大した病気でもないのに、すごくへこんでしまった自分に驚いています。

現在、超無気力です。困った…

どちらも年を重ねれば治る病気だということは理解しているのですが、

小学校に上がるくらいまでには、と思っていたのが、

小学校高学年くらいかなぁ、に変更されて、

それまでまるはずっとこうなの?と思うと、とてつもなく長く感じて切ないです。

まぁ、平均してその位、ということなので、

それよりも早く治る可能性だってあるんですけどね。

少しでも早く、まるが元気に生活できるようになりますように。


ふう。書いていたら、少し復活してきました。

読んでくださった方、ありがとうございました!

こんなぐちぐち記事になってしまってごめんなさい。

まるも私も、きっと大丈夫です。

乗り越えるしかないのですから、一緒に頑張ります。



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【2016/09/05 15:30】 | まる(4歳0か月)
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Re: タイトルなし
佐倉悦巳
>カギコメ様

こんにちは^^
お久しぶりです!!もちろん覚えておりますとも!!お元気でいらっしゃいましたか?
コメント、とっても嬉しいです。
ありがとうございます。

まると、私にまでお祝いのメッセージを頂いてありがとうございました。
4年間、最初の1年は本当に大変で長くて、でも、なんだかあっという間な気がしています。
この調子であっという間に子育てが終わってしまうのでしょうか。
大事に大事に過ごさないといけませんね^^

娘さんのアトピー、今は少しはいいのでしょうか?
病気って、どんなものでも本人はもちろん、親も辛いですよね。
カギコメ様も娘さんも大変でしたね。

励ましていただいてありがとうございます。
確かに、前進、です!
先生もすっきりしたご様子でした(笑)
治るまで、気長に付き合っていくしかないですものね。
どうせなら明るく前を向いて過ごしていきたいです^^

本当にありがとうございました!


さのあママ
なんと…(涙
お誕生日のお祝いも言わないうちに・ごめんね
まるちゃん 遅ればせながらお誕生日
おめでとうございます!
わが子が風邪ひいて熱出しただけだって
母はへこみます 大家族で子供が10人いるベテラン母さんなら
たいしたことないよ!ってでんと構えてられるかもだけど
3人の子を産んだアタシでも子供が小さいころ寝込んだりすると平常心ではいられません
新たにまた一つの病・・病名がわかったなら
治療法も少し変わるのかな?そしたら今よりは
熱が出なくなるのかしら・・
もしそうだったら新しい病が増えてもまるちゃんの体の負担が
軽くなるなら良し!と言えるといいな・・
えっちゃんガンバレ~

Re: タイトルなし
佐倉悦巳
>さのあママ

こんにちは!
いやいや、あっちでもこっちでも祝っていただきましたとも!ありがとうございます^^

子供に対する、さのあママの優しさ、大好きです。
そうですよね、子供が熱を出すと、親はとっても辛いですよね;;
(私は熱を出してばかりの子供だったので、いまさらながら親に申し訳ない^^;)

病名はわかったのですが、確定はまだ次に熱を出したときに、検査をしてということでした。
治療方針、何か変わるのかなぁ…
まるが辛いことが少しでも減るんならいいな、と思っています。

ありがとうございます。頑張ります!

…ところで、さのあママも9月生まれでしたよね?
日にちまで存じ上げないので申し訳ないのですが、
おめでとうございます!
お誕生日の日が、素敵な1日になりますように。
(いや、誕生日だけじゃなくて、毎日毎日いい日だといいな!)



ふうと
突然ですが、またまた転職することになりました(8社目ぐらいかなあ?)。で、保証人が必要なので70歳を超えた母親に電話をしたら、「あんたは何をやってるの(怒)!いい加減にしなさい」と凄い剣幕で叱られました(苦笑)。年収は常に上がってるんだけどなあ・・・でも、僕も親になって母親のそんな気持ちが理解できるようになりました。

病気のことは辛いことだけど、まるちゃんには、ママさんの気持ちはすごくすごく伝わってると思いますし、僕は病気のことについては楽観的なことは言えないけど、マルちゃんはきっときっと幸せだと思います。いろんなことがあっても、これからもマルちゃん一家が幸せでありますように!


Re: タイトルなし
佐倉悦巳
>ふうとさん
こんばんは!

コメントいただいていたのに、気づくのが遅れてしまいました。
すみません;;

転職なさるんですね。
新しい環境、慣れるまでは大変ですが、楽しみですね!
8社目でいらっしゃるとのことですが、私も転職が多いので、仲間ですね(笑)
いくつになっても、子供は子供、親は心配なんでしょう。
私も、よぼよぼになっても、きっとまるはいつまでも娘なんだろうなぁ、と思います。

まるの病気は、もう仕方のないことなので、なってしまったことを嘆くよりも、
うまく管理して、元気でいられる日を少しでも増やすことを目指そうと思います。
幸いまるは隣でニコニコしていますし、私も、きっとまるも、幸せです^^

いつも気にかけていただいてありがとうございます^^

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2016/09/07(Wed) 07:20 |   |  #[ 編集]
Re: タイトルなし
>カギコメ様

こんにちは^^
お久しぶりです!!もちろん覚えておりますとも!!お元気でいらっしゃいましたか?
コメント、とっても嬉しいです。
ありがとうございます。

まると、私にまでお祝いのメッセージを頂いてありがとうございました。
4年間、最初の1年は本当に大変で長くて、でも、なんだかあっという間な気がしています。
この調子であっという間に子育てが終わってしまうのでしょうか。
大事に大事に過ごさないといけませんね^^

娘さんのアトピー、今は少しはいいのでしょうか?
病気って、どんなものでも本人はもちろん、親も辛いですよね。
カギコメ様も娘さんも大変でしたね。

励ましていただいてありがとうございます。
確かに、前進、です!
先生もすっきりしたご様子でした(笑)
治るまで、気長に付き合っていくしかないですものね。
どうせなら明るく前を向いて過ごしていきたいです^^

本当にありがとうございました!
2016/09/07(Wed) 16:53 | URL  | 佐倉悦巳 #-[ 編集]
なんと…(涙
お誕生日のお祝いも言わないうちに・ごめんね
まるちゃん 遅ればせながらお誕生日
おめでとうございます!
わが子が風邪ひいて熱出しただけだって
母はへこみます 大家族で子供が10人いるベテラン母さんなら
たいしたことないよ!ってでんと構えてられるかもだけど
3人の子を産んだアタシでも子供が小さいころ寝込んだりすると平常心ではいられません
新たにまた一つの病・・病名がわかったなら
治療法も少し変わるのかな?そしたら今よりは
熱が出なくなるのかしら・・
もしそうだったら新しい病が増えてもまるちゃんの体の負担が
軽くなるなら良し!と言えるといいな・・
えっちゃんガンバレ~
2016/09/08(Thu) 00:06 | URL  | さのあママ #-[ 編集]
Re: タイトルなし
>さのあママ

こんにちは!
いやいや、あっちでもこっちでも祝っていただきましたとも!ありがとうございます^^

子供に対する、さのあママの優しさ、大好きです。
そうですよね、子供が熱を出すと、親はとっても辛いですよね;;
(私は熱を出してばかりの子供だったので、いまさらながら親に申し訳ない^^;)

病名はわかったのですが、確定はまだ次に熱を出したときに、検査をしてということでした。
治療方針、何か変わるのかなぁ…
まるが辛いことが少しでも減るんならいいな、と思っています。

ありがとうございます。頑張ります!

…ところで、さのあママも9月生まれでしたよね?
日にちまで存じ上げないので申し訳ないのですが、
おめでとうございます!
お誕生日の日が、素敵な1日になりますように。
(いや、誕生日だけじゃなくて、毎日毎日いい日だといいな!)
2016/09/08(Thu) 14:39 | URL  | 佐倉悦巳 #-[ 編集]
突然ですが、またまた転職することになりました(8社目ぐらいかなあ?)。で、保証人が必要なので70歳を超えた母親に電話をしたら、「あんたは何をやってるの(怒)!いい加減にしなさい」と凄い剣幕で叱られました(苦笑)。年収は常に上がってるんだけどなあ・・・でも、僕も親になって母親のそんな気持ちが理解できるようになりました。

病気のことは辛いことだけど、まるちゃんには、ママさんの気持ちはすごくすごく伝わってると思いますし、僕は病気のことについては楽観的なことは言えないけど、マルちゃんはきっときっと幸せだと思います。いろんなことがあっても、これからもマルちゃん一家が幸せでありますように!
2016/09/12(Mon) 23:16 | URL  | ふうと #-[ 編集]
Re: タイトルなし
>ふうとさん
こんばんは!

コメントいただいていたのに、気づくのが遅れてしまいました。
すみません;;

転職なさるんですね。
新しい環境、慣れるまでは大変ですが、楽しみですね!
8社目でいらっしゃるとのことですが、私も転職が多いので、仲間ですね(笑)
いくつになっても、子供は子供、親は心配なんでしょう。
私も、よぼよぼになっても、きっとまるはいつまでも娘なんだろうなぁ、と思います。

まるの病気は、もう仕方のないことなので、なってしまったことを嘆くよりも、
うまく管理して、元気でいられる日を少しでも増やすことを目指そうと思います。
幸いまるは隣でニコニコしていますし、私も、きっとまるも、幸せです^^

いつも気にかけていただいてありがとうございます^^
2016/09/15(Thu) 19:21 | URL  | 佐倉悦巳 #-[ 編集]
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