2012年9月うまれの娘「まる」とのあれこれを書きとめるブログ。
まる、先週の日曜日から、久しぶりに高熱を出していました。


外出中、目が痛い、まぶしい、涙出る~;;と言いはじめ、

何かおかしいと思っていたのですが、帰宅して熱を測ると38℃台。

その日のうちに、39.7まで上がってしまいました。


実はまる、好中球減少症という持病に加えて、

半年ちょっと前くらいから、PFAPAと呼ばれる病気ではないかと疑われていました。

いわゆる「周期性発熱」というやつで、その名の通り、周期的に発熱する、というものです。

リンクをはったHPから引用させてもらうと、

「周期性発熱・アフタ性口内炎・咽頭炎・頸部リンパ節炎を主症状とし、

主に幼児期に発症する、最も頻度の高い非遺伝性の自己炎症性疾患です。」

とのことです。

まるの場合は、周期は1か月強くらいかな、と思っていますが、

2月から先日まで高熱が続くことがなかったことから、

本当にPFAPAなんだろうか、と思っていました。

今回の発熱では、上記の症状のうち、喉は赤いものの、口内炎はないという状況でした。


そして、PFAPAかどうかを見極める方法の1つとして、「ステロイドを服用する」と言うのがあります。

PFAPAの場合、ステロイドを服用すると、数時間で熱が下がるそうです。


この時も、それを試してみなければいけなかったのですが、

なんと、実家に帰省中^^;

完全に油断していて、ステロイドを持ち帰っていませんでした。


39.7℃の発熱で車に1時間半も乗せるのは可哀想だったので、

次の日の朝、38℃台まで熱が下がったところで、朝早いうちに帰宅しました。


家に着いた時点で、熱は38℃ちょうど。もう下がりかけてるんじゃないかと疑いながらも、

ステロイド投与。

そして、その直後にお昼寝。

起きると汗びっしょりで、熱は下がっていました。


下がりかけだったのか、お昼寝の効果なのか、薬が効いたのか、イマイチわかりませんが、

とりあえず、熱は下がったのです。

その後も食欲がないなどイマイチ体調がすっきりしなくて、

幼稚園をお休みし続けていて、ようやく、昨日から復帰したところです。


なんだか最近、病院に行くと(そもそも2月からはほとんど行っていなかったですが)、

診ていただいている病院2つとも、

好中球減少症の患者と言うより、PFAPAのことばかり言われ、

何だかな~という気持ちになりますが、どちらも年齢とともに治っていくものだそうなので、

なが~い目で見ていくしかないようです。

幼稚園を休みがちだったり毎回しんどい思いをしたり、

何とかしてあげたいけど、どうにもできなくて歯がゆいです。

そして「この子は普通の子と同じように幼稚園に通うのは難しいかもねぇ」

なんて主治医に言われてしまって、ちょっと打ちひしがれているところです。

医師の言葉って、救いになることもあれば、その逆のこともあると思います。

正直、「でも2月から5月まではほとんど休まずに通えてたよ。簡単にそんなこと言わないでよ」

という気持ちの方が強く、今はその言葉を受け入れられずにいます…。


…などと書いていたら、朝からちょっと暗い気持ちになってしまいました^^;

今日は天気が悪いし、余計に気持ちが沈みますね。

楽しいことを考えて、今日も一日頑張ります!



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【2017/06/07 06:36】 | まる(4歳9か月)
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